lundi 19 avril : Necker

Après une semaine passée dans les Vosges du côté de La Bresse, Quentin a fait beaucoup de progrès. C'est l'air de la montagne probablement !! En début de semaine dernière, nous avons aperçu des petits mouvements de la bouche, que nous interprétons comme un début de sourire (???). De même, il nous semble plus attentif aux bruits qui l'entoure. Mais Quentin est toujours victime de crises d'épilepsie partielles qui empoisonnent sa vie malgré un nouvel anti-épileptique (Lamictal).

Jeudi dernier, notre bébé n'était pas comme d'habitude. Moins de "contact", et des crises de plus en plus fréquentes. Nous nous rendons à la fondation Rothschild à Paris, pour rencontrer Mme Chokron, comme il était prévu depuis au mois deux mois. Mais Quentin s'est mis à enchainer les crises partielles de façon pratiquement continue. Devant ce tableau, Mme Chokron nous à fait rencontrer une neuropédiatre de l'établissement. Diagnostic : Etat De Mal Convulsif (EDMC). Thérapie immédiate : 10 mg de Valium. Résultat : arrêt des crises, état comateux, absence totale de contact. Conseil : si ça se reproduit, il faudra l'hospitaliser. Pendant que Quentin "dormait" profondément, nous avons poursuivi notre entretien avec Mme Chokron. Elle est d'un optimisme surprenant. A l'aide de quelques anecdotes, elle nous a presque fait croire qu'avec une rééducation de la cécité corticale de Quentin, il récupérera au moins partiellement la vue ??? (Espoir !!).

Retour chez Karine (ma soeur). Baptiste et Grégoire qui avait fait le déplacement avec nous se réjouissait de passer un moment avec leurs cousines. Soirée calme. Quentin dort toujours. Cinq heures du matin, Quentin refait crises sur crises. Cinq gouttes de Rivotril. Puis deux gouttes au bout d'une demi-heure de crises. Elles finissent par céder. Taxi à 8 heures, direction Hôpital des enfants Necker, Paris 15ème.

La prise en charge est rapide (heureusement !), Quentin présente une fréquence cardiaque à 50/min, une tension de 75 mmHg, et une hypothermie à 33°C !!! Admission en Réanimation en 30 minutes. Surveillance. Diagnostic le plus probable (après avoir écarté infections et autres processus intracérébraux...) : Intolérance au Benzodiazépines (BZD) (Valium et Rivotril). Dans l'après-midi de samedi, a la fin de l'imprégnation par les BZD, Quentin présente à nouveau des crises partielles en continu. Le réanimateur décide donc de commencer un traitement par un anti-épileptique utilisé dans ce cas, le Di-Hydan (phénytoïne). Les crises cèdent rapidement, mais nous n'avons plus aucun contact avec notre enfant. Le neuropédiatre de Reims, Mme Bednarek à été prévenue rapidement. Quentin sera transféré aujourd'hui ou demain à Reims. Cela nous rassure un peu. En effet, personne ne connait mieux Quentin que Mme Bednarek en qui nous avons une confiance absolue. Le cas de Quentin est très compliqué et de la bouche même du réanimateur de Necker, c'est à Reims, où il est bien connu, qu'il sera certainement le mieux pris en charge.

Nous sommes rentré hier avec Baptiste et Grégoire. La maison paraît bien vide sans Catherine et Quentin. Nos grands garçons se sont endormis difficilement, mais ce matin, retour à la routine de l'école. Cela leur permet surement de ne pas trop penser...

Carpe Diem.

Marc, Cath et les enfants.